Η 21η Μαρτίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημερα για το Σύνδρομο Down.
Περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υποφέρουν από αυτό.
Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημερα για το Σύνδρομο Down ένα μίνι μιούζικαλ με τίτλο «No Decision Without Us/ Καμία απόφαση χωρίς εμάς» κάνει τη διαφορά. Αποτελεί την καμπάνια για της ιταλικής οργάνωσης CoorDown, η οποία δραστηριοποιείται στον αγώνα της συμπερίληψης των ανθρώπων με σύνδρομο Down σε κάθε έκφανση της κοινωνικής ζωής.
Το video – φιλμ που -όχι αδίκως- έγινε viral, γεννήθηκε από μία δέσμευση για την σημασία της συμπερίλψης των ανθρώπων με σύνδρομο Down- και διαφόρων άλλων αναπηριών γενικότερα- στην διαδικασία λήψης αποφάσεων που τους αφορούν.
Ένα μίνι clip γεμάτο μουσική, χορό και μηνύματα
Mε ένα υπέροχο, πρωτότυπο τραγούδι το φιλμ τίτλο “ No decision without us” προβάλλει το ενιαίο αίτημα αυτών των ανθρώπων να αποτελούν μέρος των συζητήσεων που αφορούν τις ζωές τους, από τα ρούχα που θα φορέσουν, τον τρόπο που θα ζήσουν, θα πάνε σχολείο ή θα εργαστούν, καθώς αυτό το δικαίωμα δεν είναι αυτονόητο για όλους τους ανθρώπους.
Στην αρχή του φιλμ μεταφερόμαστε στο δωμάτιο της Σοφία, ενός κοριτσιού με Σύνδρομο Down. Οι γονείς της είναι εκείνοι που αποφασίζουν ποιο φόρεμα θα φορέσει η Σοφία σε ένα γάμο, χωρίς να ζητηθεί η γνώμη της, ουτε καν συμμετέχει στη διαδικασία. Ξαφνικά, εισβάλλει στο δωμάτιο, ζητώντας να πει τη γνώμη της.
Στη συνέχεια, το clip ακολουθεί έναν άνθρωπο σε αμαξίδιο, όπου θέλει να συμμετέχει στη διαδικασία λήψης απόφασης ενός σχεδίου για έναν νέο σιδηροδρομικό σταθμό. Να συμμετέχει, δηλαδή, στο meeting της εργασίας του.
Η ιστορία συνεχίζει με έναν κωφό μαθητή που αντιδρά με σαρκασμό, όταν ο διεθυντής του σχολείου λέει σε όλους να εγκαταλείψουν, όταν… ακουστεί ο συναγερμός για φωτιά, ενώ ένα τυφλό άτομο επισημαίνει το πώς οι πληροφορίες σε οθόνη αφής είναι άχρηστες, αν δεν δεν μπορείς να τις δείς… Αλλά, ας μην κάνουμε άλλο spoiler.
Το «τρίτο» χρωμόσωμα
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (World Down Syndrome Day) τιμάται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα ιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.
Η συγκεκριμένη ημερομηνία επιλέχθηκε από τα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου Down (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21 = η 21η μέρα του 3ου μήνα του έτους). Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.
Η νοητική ανάπτυξη και οι διανοητικές ικανότητες των παιδιών με σύνδρομο Down δεν είναι δυνατό να προβλεφθούν. Η πρώιμη παρέμβαση κατά την παιδική ηλικία, ο προσδιορισμός των βέλτιστων εκπαιδευτικών μεθόδων, ο έλεγχος κοινών προβλημάτων, η ιατρική περίθαλψη, όπου ενδείκνυται, το ευνοϊκό οικογενειακό περιβάλλον και η στενή συνεργασία γονέων και δασκάλων μπορούν να βελτιώσουν την ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down.
Η εκπαίδευση και η κατάλληλη φροντίδα μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, παρά τους γενετικούς περιορισμούς.
To 2011 o Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών (Ο.Η.Ε.) υιοθέτησε τη διακήρυξη ορισμού της 21ης Μαρτίου ως Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Down.
Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο Άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει πλήρως εξαλειφθεί.
