Ο Κόλιν Φάρελ έχει μιλήσει ανοιχτά για το σπάνιο σύνδρομο από το οποίο πάσχει ο γιος του.
Ο Ιρλανδός ηθοποιός, μάλιστα, αποκάλυψε και τους λόγους της απόφασης που πήρε μαζί με την πρώην σύντροφό του, Κιμ Μπορντενέιβ, να εντάξουν τον 21χρονο γιο τους, Τζέιμς, σε δομή φροντίδας, παρότι είναι ακόμα σε θέση να τον φροντίζουν οι ίδιοι.
«Κάποιοι γονείς λένε “θα φροντίζω εγώ το παιδί μου μέχρι τέλους”. Το σέβομαι απόλυτα. Αλλά ο δικός μου φόβος είναι, αν πάθω εγώ ένα καρδιακό επεισόδιο αύριο και, Θεός φυλάξοι, η μητέρα του κάποιο ατύχημα, τότε τι γίνεται; Ο Τζέιμς θα μείνει μόνος, θα γίνει προστατευόμενος του κράτους. Πού θα πάει; Κανείς δεν θα έχει λόγο για το πού θα βρεθεί», εξήγησε ο Κόλιν Φάρελ.
Η διαδικασία αυτή, όμως, δεν είναι εύκολη, ούτε καν για έναν διάσημο ηθοποιό του Χόλιγουντ. «Ήταν πολύ δύσκολο να βρούμε κατάλληλη δομή. Αν εγώ, με όλα μου τα μέσα, αντιμετωπίζω τέτοιες δυσκολίες, τι γίνεται με όλες τις άλλες οικογένειες που δεν έχουν ούτε τα βασικά;» αναρωτήθηκε, εξηγώντας έτσι και την ανάγκη που ένιωσε να δημιουργήσει το «Colin Farrell Foundation», ένα ίδρυμα που θα στηρίζει ενήλικες με νοητικές δυσκολίες και τις οικογένειές τους, ιδιαίτερα μετά τα 21, όταν λήγει η επίσημη κρατική στήριξη στις ΗΠΑ.
Colin Farrell Just Explained The Poignant Reason Why He Wants To Put His Son With Angelman Syndrome In A Care Facility https://t.co/fezIR4q3nQ
— BuzzFeed (@BuzzFeed) April 14, 2025
Σύνδρομο Angelman: Τα μονίμως χαρουμενα παιδιά
Ο Τζέιμς πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο σύνδρομο Angelman (Άγγελμαν), μια γενετική διαταραχή που προκαλεί σοβαρή αναπτυξιακή και νοητική καθυστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman φαίνονται φυσιολογικοί κατά την γέννηση.
Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά την ηλικία των 3 ετών.
Μέχρι την ηλικία αυτή το μωρό μπορεί να παρουσιάσει, σπασμωδικές κινήσεις των άκρων, να κάνει εμετούς και να μη βάζει βάρος, να έχει υπερκινητικότητα, να έχει αταξικό βάδισμα, και στραβισμό. Το πιο χαρακτηριστικό όμως είναι ότι νοιώθουν χαρούμενα και χαμογελούν συνέχεια. Εάν ένα βρέφος από την ηλικία των 2 εβδομάδων αρχίζει να χαμογελά συνεχώς, δείχνει χαρούμενο κα ευτυχισμένο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να έχει το σύνδρομο.
Το σύνδρομο Angelman ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 1965 από το γενικό παιδίατρο, Harry Angelman. Ο γιατρός παρατήρησε όμοιο μοτίβο συμπτωμάτων σε τρεις από τους ασθενείς του, το οποίο περιελάμβανε ένα πολύ χαρακτηριστικό στοιχείο, το πολύ εύκολα εμφανιζόμενο γέλιο.
Σε σπάνιες περιπτώσεις (3-5%) το παιδί κληρονομεί ένα ζεύγος χρωμοσωμάτων νούμερο 15, ένα από πατέρα και ένα από μητέρα, ωστόσο το χρωμόσωμα που κληρονομεί από τη μητέρα λειτουργεί όπως θα εκείνο που κληρονομείται από τον πατέρα (η συνθήκη αυτή αναφέρεται ως “imprinting defect”). Ακόμη σπανιότερα (2-3%), το παιδί κληρονομεί δύο αντίγραφα του χρωμοσώματος νούμερο 15 από τον πατέρα (και κανένα αντίγραφο από τη μητέρα). Σε αυτή την περίπτωση δεν υπάρχει “διαγραφή”.
Συμπτώματα
- Νοητική υστέρηση (μπορεί να κυμαίνεται από ελαφριά έως βαριά)
- Διαταραχές του λόγου (από χρήση απλών μεμονωμένων λέξεων έως παντελή απουσία λόγου)
- Τρέμουλο των άκρων
- Αταξία βαδίσματος και δυσκολία κίνησης (το βάδισμα ξεκινά στην ηλικία των 4 ετών και χαρακτηρίζεται από τάση εμπρόσθιας κλίσης, δυσκαμψία ή τρέμουλο ποδιών, που παραμένουν ανοιχτά και σε απόσταση μεταξύ τους)
- Υπερκινητικότητα
- Μικρό εύρος προσοχής
- Ευχάριστη διάθεση και συνεχές χαμόγελο.
- Συμπτώματα που υπάρχουν πάνω από 80%
- Μικροκεφαλία.
- Επιληπτικές κρίσεις. Αρχίζουν σε παιδιά κάτω από 3 χρονών και η σοβαρότητα τους ελαττώνεται με τη πάροδο του χρόνου αλλά διαρκεί εφ όρου ζωής.
- Ανώμαλο εγκεφαλογράφημα το οποίο παρατηρείται μέσα στα πρώτα 2 χρόνια της ζωής.
Θεραπεία
Δεν υπάρχει κάποια ειδική θεραπεία.
Χορηγείται φαρμακευτική αγωγή για τις έντονες κρίσεις (αντιπαροξυσμική αγωγή), οι οποίες, μερικές φορές είναι δύσκολο να διακριθούν από τις κινητικές ανωμαλίες που προκαλούνται από το σύνδρομο. Η φυσιοθεραπεία βοηθά πολύ στα προβλήματα βάδισης αλλά και στη διατήρηση της κινητικότητας των αρθρώσεων και, σε μερικές περιπτώσεις, προκειμένου να ευθυγραμμισθούν τα πόδια κρίνεται σκόπιμη και χειρουργική επέμβαση.
Επίσης μπορεί να βοηθήσουν η υδροθεραπεία, η εργασιοθεραπεία και η λογοθεραπεία.
