Σοκ και δυσπιστία. Αυτά είναι τα πρώτα συναισθήματα που νιώθουν οι γονείς στο άκουσμα ότι το παιδί τους έχει αυτισμό.
«Πρέπει να έχει γίνει κάποιο λάθος», «Δεν μπορεί να μας συμβαίνει» είναι κάποιες μόνο από τις σκέψεις που τριγυρίζουν στο μυαλό τους. Και μετά έρχονται οι πρώτες απορίες. Τι ακριβώς είναι ο αυτισμός και πώς μπορούμε να διαχειριστούμε την κατάσταση;
Ο παιδίατρος κος Ιωάννης Παυλίδης, Επιμελητής Β’ στο Ασκληπιείο Βούλας, μας μιλά για τον αυτισμό, τα πρώτα συμπτώματα, τη διάγνωση αλλά και το αν υπάρχει αντιμετώπιση, πράγματα δηλαδή που που θα έπρεπε να ξέρουν όλοι οι γονείς που υποπτεύονται ή ξέρουν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό.
Τι είναι αυτισμός;
O όρος Αυτισμός προέρχεται από την λέξη Εαυτισμός και σημαίνει “κλεισμένος στον εαυτό του”. Περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Αμερικανό παιδοψυχίατρο L. Kanner το 1943. Ο Kanner θεωρεί τον αυτισμό μια εγγενή διαταραχή του συναισθήματος. Δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών, τα οποία περιέγραψε κλεισμένα στον εαυτό τους χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας.
Με τα σημερινά δεδομένα, ο αυτισμός προσβάλλει ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται ενώ αναφορικά με το φύλο υπερτερούν κατά πολύ τα αγόρια (4:1).
Σήμερα, γνωρίζουμε ότι ο Αυτισμός είναι μια διάχυτη νευροαναπτυξιακή διαταραχή του ατόμου. Ο όρος Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) χρησιμοποιείται συνώνυμα με τον όρο Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού, αλλά στην πραγματικότητα είναι ευρύτερος και περιλαμβάνει και άλλες διαταραχές εκτός από τον αυτισμό. Χαρακτηρίζονται σαν διαταραχές της ανάπτυξης επειδή παρουσιάζουν σοβαρές αποκλίσεις και καθυστερήσεις στην ψυχοκινητική ανάπτυξη των παιδιών και διάχυτες γιατί επηρεάζουν περισσότερους από έναν τομέα ανάπτυξης.
Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα;
Η Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού περιλαμβάνει:
- ποιοτικές δυσκολίες στη κοινωνική κατανόηση, τη συναλλαγή και τη συναισθηματική αμοιβαιότητα
- δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στη γλώσσα
- περιορισμένο, στερεότυπο, επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, ενώ στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις
- ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών
- συχνά, ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων
Σύμφωνα μάλιστα με την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία, οι τρεις κύριοι τομείς που επηρεάζονται είναι:
- η κοινωνική αλληλεπίδραση
- η επικοινωνία
- τα στερεότυπα πρότυπα της συμπεριφοράς ή των ειδικών ενδιαφερόντων
Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του αυτισμού;
Τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να παρουσιάζουν τα παρακάτω:
- Προβλήµατα επικοινωνίας
- Ανταγωνιστικότητα
- Βλέπουν το µικρό, όχι το γενικό
- Η µνήµη τους µοιάζει µε slides, δηλαδή είναι διακεκοµµένη
- Καλή µνήµη
- Τους αρέσει η ρουτίνα
- Υπερβολική προσκόλληση στον ένα γονέα και αδιαφορία µετά
- ∆ουλεύουν τέλεια όταν κάνουν µια δουλειά
- Ανταποκρίνονται έντονα σε οσµές
- Έχουν άκαµπτο τρόπο στη λειτουργίας της µνήµης
- Έχουν τάσεις αποµόνωσης
- Ελάχιστα ενδιαφέροντα
- Προσκολλώνται σε αυτά που τους ενδιαφέρουν
- ∆ιάσπαση προσοχής
- Υπερβολικό εστιασµό στις λεπτοµέρειες
- Έλλειψη της έννοιας του νοήµατος
- Συγκεκριµένη σκέψη
- ∆υσκολία συνδυασµού ή συσχέτισης ιδεών
- ∆υσκολία µε την οργάνωση και τις ακολουθίες
- Λεπτές κινητικές δυσκολίες π.χ. γραφή, σειρά στο τετράδιο
- Προβλήµατα µε την απόσταση π.χ. όχι κοντινή απόσταση µεταξύ µας ή να κάθεται µε την πλάτη στον τοίχο
- Ακαµψία στη σκέψη
- Φτωχή συµπεριφορά
- Έλλειψη φαντασίας
- Περιορισµένα παιχνίδια, ένδεια στο παιχνίδι
- Αγγίζουν, καταλαβαίνουν την επιφάνεια των πραγµάτων
- Συναισθήµατα όχι πολύ έντονα, χωρίς να µπορούν να τα εκφράσουν
- Βγάζουν εκδικητικότητα, θυµούνται και δεν ξεχνούν
- Προβλήµατα στην προσωδία, δηλαδή µιλούν κοφτά ή τραγουδιστά ή ανεβάζουν τον τόνο της φωνής τους
- ∆υσκολία στην κρίση
- ∆υσκολία επιλεκτικότητας πληροφοριών
- ∆υσκολία στη µάθηση
- ∆υσκολία στη µίµηση κινήσεων
- Μπέρδεµα των αριστερά-δεξιά, µπρος-πίσω, πάνω – κάτω
- Βιαστικές, γρήγορες µατιές
- Επίµονο κοίταγµα για πολύ ώρα και πολύ σταθερά
- Παλινδροµικές κινήσεις
- Βάδισµα στις µύτες των ποδιών
- Αδέξιες, µη χαριτωµένες κινήσεις
- Παράξενη στάση σώµατος
- Έλλειψη φόβου για τον πραγµατικό κίνδυνο
- Γέλιο- κλάµα, ξεφωνητό χωρίς λόγο
Αντίθετα, αυτά τα παιδιά δεν παρουσιάζουν:
- Δεν έχουν αίσθηση του κινδύνου
- ∆εν µπορούν να καταλάβουν την αρχή της µίµησης
- ∆εν λειτουργεί ο µηχανισµός διάκρισης του σηµαντικού από το ασήµαντο
- Κάθε φορά λειτουργεί µόνο µια αίσθηση, όχι όλες µαζί. Ή βλέπουν ή ακούν
- ∆εν συνδυάζουν την προσοχή τους
- ∆εν αντιλαµβάνονται τα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες των άλλων
- ∆εν συγχρονίζουν το βήµα τους όταν περπατούν µε άλλους
- Αυτογνωσία
- Κίνητρα
- Αυτόµατη µνήµη
- Ευκολία στους διαλόγους
- ∆εν µπορούν να γράψουν διαγώνισµα. Πρέπει να τους εξηγούµε τι θα γράψουν
- ∆εν µπορούν να συλλέξουν πληροφορίες από τον κοινωνικό περίγυρο
- Δυσκολεύονται στη δημιουργία φιλικών σχέσεων
- Δεν διαθέτουν το προνόµιο της διαισθητικής κατανόησης, δηλαδή είναι άκαµπτα
- Βούληση, δηλαδή υπάρχει διαχωρισµός µεταξύ αυτού που κάνουν και αυτού που έχουν µέσα τους
- ∆εν έχουν αναπτύξει τον έλεγχο του σφικτήρα της ουροδόχου κύστης τους
- ∆εν έχουν κυριολεκτική σκέψη, π.χ. στην ερώτηση: τι είναι πορτοκάλι;
- Απαντούν: στρογγυλό, πορτοκαλί, όχι όµως φρούτο
- ∆εν µπορούν να κάνουν γενίκευση και ταξινόµηση
- Αντίληψη της πραγµατικότητας
- Φαντασία
Ο βαθμός σοβαρότητας των εκδηλώσεων του αυτισμού είναι διαφορετικός και παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση από παιδί σε παιδί. Η έναρξη πάντως ή ο εντοπισμός των συμπτωμάτων τοποθετείται πριν από την ηλικία των 3 ετών.
Τι πρέπει να προσέξουν οι γονείς στην βρεφική ηλικία;
Τα συμπτώματα του αυτισμού συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά, αλλά ορισμένα παιδιά με αυτισμό ενώ αρχικά αναπτύσσονται φυσιολογικά στη συνέχεια παλινδρομούν. Οι γονείς, σε αρκετές περιπτώσεις, αναφέρουν ότι το παιδί αναπτυσσόταν φυσιολογικά στον πρώτο ή στα δύο πρώτα χρόνια, σπανίως πέρα από την ηλικία αυτή, και από εκεί και πέρα εντοπίστηκαν τα προβλήματα. Βέβαια, πολλοί γονείς θυμούνται εκ των υστέρων τις πρώτες ενδείξεις στις οποίες προηγουμένως δεν είχαν δώσει σημασία κατά τη διάρκεια των συναντήσεων με τους ειδικούς.
Παρ’όλο που μια αξιόπιστη διάγνωση του αυτισμού είναι δύσκολο να γίνει πριν την ηλικία των 3 ετών, έρευνες έχουν δείξει πως πριν ακόμα την ηλικία των 12 μηνών υπάρχουν κάποια σημάδια συμπεριφοράς που προμηνύουν ότι ένα παιδί έχει υψηλή επικινδυνότητα να εμφανίσει αυτισμό, χωρίς αυτά τα σημάδια να οδηγούν απαραίτητα στη διάγνωση μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού Επίσης, είναι απίθανο τα παρακάτω χαρακτηριστικά να παρατηρηθούν όλα στο ίδιο βρέφος.
- Φτωχός θηλασμός τις πρώτες εβδομάδες
- Ασυνήθιστα καλή και ήρεμη συμπεριφορά ή συνεχές κλάμα και ουρλιαχτό που δε σταματά
- Αδιαφορία ή έντονη δυσφορία στο χαΐδεμα
- Αδιαφορία στη μητέρα ή σε αυτόν που ασχολείται συνεχώς μαζί του
- Προσκόλληση σε ένα μόνο άτομο και αυτό σε ασυνήθιστο βαθμό
- Δεν απλώνει τα χέρια να το πάρουν αγκαλιά και όταν είναι στην αγκαλιά το νιώθει ο άλλος σαν «άδειο σακί»
- Έλλειψη αμοιβαιότητας στη μίμηση, την έκφραση ή τις κινήσεις του ατόμου που το φροντίζει. Δε συμμετέχει σε «προγλωσσική» συζήτηση.
- Δεν τραβά την προσοχή του ατόμου σε αντικείμενα που το ενδιαφέρουν με σκοπό το μοίρασμα της ευχαρίστησης
- Δε χαιρετά αυθόρμητα, δεν κάνει «γεια» σε γνωστά άτομα
- Υπερβολική ενασχόληση και ενθουσιασμός με ορισμένα αντικείμενα όπως φώτα, σχέδια, λεπτομέρειες και αδιαφορία σε πράγματα που κινούν το ενδιαφέρον των άλλων βρεφών.
- Ένα γενικότερο αίσθημα που έχουν οι γονείς ή οι συγγενείς ή άλλα πρόσωπα του περιβάλλοντος ότι το βρέφος συμπεριφέρεται παράξενα
- Απουσία χαμόγελου σε ανταπόκριση χαμόγελου από άλλους
- Μη ανταπόκριση όταν καλείται το όνομα του παιδιού
- Παθητική ιδιοσυγκρασία
- Μειωμένο επίπεδο δραστηριότητας στην ηλικία των 6 μηνών που ακολουθείται από υπερβολική ευερεθιστότητα
- Τάση εστίασης της προσοχής σε ορισμένα αντικείμενα
- Μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση
- Απουσία εκφράσεων στο πρόσωπο όταν το παιδί κοντεύει στην ηλικία των 12 μηνών
- Μη οπτική επαφή και προσοχή του παιδιού προς άλλους και το περιβάλλον
- Στην ηλικία του ενός έτους τα ίδια αυτά παιδιά παρουσιάζουν δυσκολίες επικοινωνίας, έκφρασης και γλώσσας
- Χαμηλότερο επίπεδο εκφραστικής και δεκτικής έκφρασης, λιγότερες χειρονομίες, κατανόηση λιγότερων φράσεων
“Βέβαια, ας είμαστε προσεκτικοί. Τα παραπάνω σημεία της συμπεριφοράς των βρεφών σχετίζονται με τον αυτισμό. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι κάθε παιδί που εμφανίζει ένα ή περισσότερα από αυτά θα παρουσιάσει σίγουρα αυτισμό. Πρόκειται για σημεία επικινδυνότητας. Αποτελούν ωστόσο ενδείξεις ότι το παιδί δεν έχει κατακτήσει τα αναπτυξιακά ορόσημα της ηλικίας του”, τονίζει ο κος Παυλίδης.
Ποια είναι η αιτία του αυτισμού;
“Η ακριβής αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Είναι, όμως, πλέον σαφές, ότι ο αυτισμός είναι μία πολυπαραγοντική νόσος με γενετική βάση. Πιο σύγχρονες μελέτες μιλούν και για συγκεκριμένα γονίδια που προδιαθέτουν τα παιδιά αυτά για αυτισμό. Μία ποικιλία άλλων παραγόντων, βιοχημικών, νευροαναπτυξιακών και περιβαλλοντικών ενοχοποιούνται σε συνδυασμό με τη γενετική προδιάθεση.
Το σημαντικό είναι ότι έχει πια αποδειχθεί, πέρα από κάθε αμφιβολία, ότι δεν υπάρχει αιτιολογική σύνδεση ανάμεσα στις στάσεις και στις ενέργειες των γονιών και στην ανάπτυξη μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού”, λέει χαρακτηριστικά ο κος Παυλίδης.
Πώς γίνεται η διάγνωση;
H διάγνωση τόσο περίπλοκων καταστάσεων, όπως αυτή του αυτισμού, δεν είναι εύκολη και δεν πραγματοποιείται με αιματολογικές ή άλλες εξετάσεις, αλλά απαιτεί άμεση παρατήρηση της συμπεριφοράς, καθώς και ένα εκτενές αναπτυξιακό ιστορικό από την παιδική ηλικία.
Υπάρχει αντιμετώπιση;
Δυστυχώς καμιά θεραπεία δεν φαίνεται έως σήμερα δεν κατάφερε να ανατρέψει την πορεία του αυτισμού. Όμως, υπάρχουν μέθοδοι που βοηθούν στη μείωση των συμπτωμάτων και στην καλύτερη προσαρμογή του παιδιού. Ειδικά δομημένα προγράμματα μπορούν να μάθουν στα παιδιά βασικές δεξιότητες. Μπορούν να μάθουν δεξιότητες αυτο-εξυπηρέτησης, κοινωνικές δεξιότητες, πώς να συναναστρέφονται και επικοινωνούν καλύτερα με τους άλλους, πώς να εκφράζουν σωστά τις ανάγκες και επιθυμίες τους, πώς να μάθουν να εκφράζουν και αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους.
Η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων ωστόσο ποικίλει από παιδί σε παιδί, αλλά συγκλίνουν στα εξής σημεία:
- Στην έμφαση που δίνεται στην επικοινωνία
- Στην έμφαση που δίνεται στην κοινωνική αλληλεπίδραση
- Στη διδασκαλία αποδεκτών εναλλακτικών προτύπων
- Στη χρήση οπτικών μέσων
- Στην προβλεψιμότητα των καταστάσεων
- Στο παιχνίδι
- Στην εξατομικευμένη και ομαδική εκπαίδευση
- Στη σημασία της γενίκευσης των κεκτημένων δεξιοτήτων
- Στη δυνατότητα προσαρμογής και μετάβασης από το ένα πλαίσιο στο άλλο
- Στη συμμετοχή των γονέων
Φαρμακευτική αγωγή, μπορεί να χορηγηθεί σε ειδικές περιπτώσεις (επιθετική αυτοκαταστροφική συμπεριφορά, σπασμούς, υπερκινητικότητα). Απαιτείται επίσης εξειδικευμένη βοήθεια από ομάδας ειδικών, ψυχολόγων, παιδαγωγών, λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, αναπτυξιολόγων ώστε τα παιδιά με αυτισμό να μάθουν να λειτουργούν καλύτερα στο περιβάλλον τους.
